ЗДОРОВЬЕ,
03.12.2019 10:53
Муковисцидоз - не приговор: «Блокнот» рассказывает истории шахтинских детей, которых могут лишить жизненно важных лекарств
Фото с сайта www.kvushahty.ru
Читайте также:
- Школу №20 в Шахтах снова закрыли на карантин (28.11.2019 15:33)
- В Шахтах выявлено 136 новых случаев ВИЧ (27.11.2019 13:30)
- В администрации Шахт опровергли информацию о массовом отравлении детей газировкой и конфетами (26.11.2019 12:33)
Одна из причин – импортозамещение.
Что случилось?
В России заканчиваются качественные препараты для пациентов, больных муковисцидозом – тяжелым генетическим заболеванием, характеризующимся нарушением функций органов дыхания и предрасположенностью к заражению опасными инфекциями.
Чтобы поддерживать состояние, больным приходится постоянно принимать сильнодействующие дорогостоящие антибиотики. В нашей стране средняя продолжительность жизни людей с муковисцидозом составляет всего 25-27 лет. В то время, как в Европе и США пациенты доживают до 37-40 лет.
Основная причина столь существенной разницы – нехватка квалифицированных специалистов и лекарств против болезни. На днях в СМИ появилась информация о прекратившихся поставках в Россию сразу трех видов зарубежных антибиотиков, жизненно необходимых каждому пациенту. Одна из причин этого – импортозамещение. Отечественные фармацевты собираются предлагать больным и их родственникам более дешевые аналоги заграничных лекарств. Однако эксперты серьезно сомневаются не только в их качестве, но и доступности. Многие уже называют ситуацию с наличием препаратов в стране критической.
Им помогли зарубежные лекарства
В России насчитывается несколько тысяч людей больных муковисцидозом. Большинство из них – маленькие дети. Есть среди них и шахтинцы.
«Блокнот» рассказывает истории некоторых из них. Деньги на их лечение, в том числе и с помощью зарубежных лекарств, были собраны благотворительным фондом «Русфонд».
Лера П., 17 лет
Диагноз «муковисцидоз» Лере поставили в шесть месяцев. Ребенку необходимо постоянно принимать целый комплекс препаратов, делать не менее пяти ингаляций в день. Помимо основного заболевания, у Леры была выявлена синегнойная инфекция – частое осложнение у больных муковисцидозом, так как их иммунитет ослаблен. Чтобы предотвратить разрушение ткани легких, нужно длительное лечение антибиотиками. В прошлом году благодаря «Русфонду» родителям маленькой шахтинки удалось приобрести препарат брамитоб. Тем самым - избежать перерывов в лечении. Самочувствие Леры улучшилось. А уже в этом году были собраны средства – более 620 тысяч рублей – на покупку антибиотика колистин, попавшего в список препаратов, поставки которых в нашу страну могут быть прекращены.
Кира Х., 1,5 года
Диагноз маленькой Кире поставили сразу после рождения. Родители оперативно приступили к лечению – по расписанию принимали назначенные врачом лекарства, выполняли дыхательную гимнастику. Первое время все было хорошо, муковисцидоз никак себя не проявлял. Но вскоре состояние малышки резко ухудшилось. У Киры начались постоянные простуды, сильный кашель, ей стало тяжело дышать. Врачи пояснили, что обострение связано с синегнойной инфекцией – спутником муковисцидоза. Болезнь разрушает легкие. Помочь могут только ингаляции с антибиотиком брамитоб. Курс лечения должен длиться как минимум год. Однако за счет госбюджета выдается только одна упаковка лекарства, а их девочке нужно шесть. В этом году «Русфонд» собрал для нашей маленькой землячки нужную сумму – более 450 тысяч рублей.
Добавим, что накануне в Шахтах прошли одиночные пикеты родителей детей, больных муковисцидозом. Они присоединились к всероссийской акции, и протестовали у стен городского департамента здравоохранения. Их требование – вернуть в России доступ к оригинальным лекарствам.
Подготовил Александр Владимиров
Читайте наши новости там, где удобно:
Что случилось?
В России заканчиваются качественные препараты для пациентов, больных муковисцидозом – тяжелым генетическим заболеванием, характеризующимся нарушением функций органов дыхания и предрасположенностью к заражению опасными инфекциями.
Чтобы поддерживать состояние, больным приходится постоянно принимать сильнодействующие дорогостоящие антибиотики. В нашей стране средняя продолжительность жизни людей с муковисцидозом составляет всего 25-27 лет. В то время, как в Европе и США пациенты доживают до 37-40 лет.
Основная причина столь существенной разницы – нехватка квалифицированных специалистов и лекарств против болезни. На днях в СМИ появилась информация о прекратившихся поставках в Россию сразу трех видов зарубежных антибиотиков, жизненно необходимых каждому пациенту. Одна из причин этого – импортозамещение. Отечественные фармацевты собираются предлагать больным и их родственникам более дешевые аналоги заграничных лекарств. Однако эксперты серьезно сомневаются не только в их качестве, но и доступности. Многие уже называют ситуацию с наличием препаратов в стране критической.
Им помогли зарубежные лекарства
В России насчитывается несколько тысяч людей больных муковисцидозом. Большинство из них – маленькие дети. Есть среди них и шахтинцы.
«Блокнот» рассказывает истории некоторых из них. Деньги на их лечение, в том числе и с помощью зарубежных лекарств, были собраны благотворительным фондом «Русфонд».
Лера П., 17 лет
Диагноз «муковисцидоз» Лере поставили в шесть месяцев. Ребенку необходимо постоянно принимать целый комплекс препаратов, делать не менее пяти ингаляций в день. Помимо основного заболевания, у Леры была выявлена синегнойная инфекция – частое осложнение у больных муковисцидозом, так как их иммунитет ослаблен. Чтобы предотвратить разрушение ткани легких, нужно длительное лечение антибиотиками. В прошлом году благодаря «Русфонду» родителям маленькой шахтинки удалось приобрести препарат брамитоб. Тем самым - избежать перерывов в лечении. Самочувствие Леры улучшилось. А уже в этом году были собраны средства – более 620 тысяч рублей – на покупку антибиотика колистин, попавшего в список препаратов, поставки которых в нашу страну могут быть прекращены.
Кира Х., 1,5 года
Диагноз маленькой Кире поставили сразу после рождения. Родители оперативно приступили к лечению – по расписанию принимали назначенные врачом лекарства, выполняли дыхательную гимнастику. Первое время все было хорошо, муковисцидоз никак себя не проявлял. Но вскоре состояние малышки резко ухудшилось. У Киры начались постоянные простуды, сильный кашель, ей стало тяжело дышать. Врачи пояснили, что обострение связано с синегнойной инфекцией – спутником муковисцидоза. Болезнь разрушает легкие. Помочь могут только ингаляции с антибиотиком брамитоб. Курс лечения должен длиться как минимум год. Однако за счет госбюджета выдается только одна упаковка лекарства, а их девочке нужно шесть. В этом году «Русфонд» собрал для нашей маленькой землячки нужную сумму – более 450 тысяч рублей.
Добавим, что накануне в Шахтах прошли одиночные пикеты родителей детей, больных муковисцидозом. Они присоединились к всероссийской акции, и протестовали у стен городского департамента здравоохранения. Их требование – вернуть в России доступ к оригинальным лекарствам.
Подготовил Александр Владимиров
Читайте наши новости там, где удобно:
Instagram, Одноклассники, Facebook, ВКонтакте.
Присылайте фото и видео на номер 8-908-510-40-41 (Viber, WhatsApp). Звоните, если попали в сложную ситуацию и не получили помощи от чиновников.
Новости на Блoкнoт-Шахты
