Шахты Вторник, 07 Июля
ЗДОРОВЬЕ, 28.02.2020 11:33

Родители больных муковисцидозом шахтинских детей обратились за помощью к Владимиру Путину

В декабре они уже выходили с одиночными пикетами к зданию горздрава.

В преддверии 29 февраля - Дня орфанных заболеваний (Редкого дня) – в России вновь заговорили о проблеме больных муковисцидозом (чаще всего это дети и подростки, поскольку средняя продолжительность жизни человека с этим страшным недугом в нашей стране, как правило, не превышает 25 лет). Пациенты с тяжелейшим генетическим заболеванием живут и в нашем городе. В декабре 2019 года «Блокнот» подробно писал о судьбе некоторых из них – тем, кому помогают выживать проверенные зарубежные лекарства.

Однако в конце прошлого года в борьбе с муковисцидозом в России был объявлен курс на импортозамещение. Качественные иностранные препараты стали активно заменять на более дешевые отечественные, по мнению специалистов, не прошедших должных клинических испытаний.

Возникшая проблема получила широкий резонанс в СМИ. Родители детей, больных муковисцидозом, и взрослые пациенты выходили на одиночные пикеты. Затронули они и наш город. Люди по одиночке протестовали около здания департамента здравоохранения Шахт.

В итоге, общественности удалось добиться признания имеющихся трудностей на самом высоком уровне. В минздраве, Государственной думе, Совете Федерации прошли круглые столы, посвященные обсуждению проблемы. Вот только система ее решения так до сих пор и не выработана.

Об этом «Блокноту» рассказали представители инициативной группы родителей шахтинских детей, больных муковисцидозом.

По их словам, из-за имеющихся бюрократических проволочек и нехватки качественных препаратов, с декабря в России умерло уже 10 человек с диагнозом мвуковисцидоз. Двоим из них было всего 2 и 3 годика… Еще один пациент целый год дожидался трансплантации легких. Но дожить до операции так и не успел…

- Мы вынуждены подвергать опасности жизни детей и взрослых пациентов, пробуя не доказавшие эффективности препараты, - обреченно говорят родители.

Шахтинцы подписали открытое письмо Владимиру Путину, в котором вместе с другими родителями и пациентами со всей страны попросили президента вмешаться в решение острой проблемы.
   
- У больных муковисцидозом нет времени на эксперименты! – говорится в тексте обращения. - После 10 лет многие идут на пересадку легких, продолжительность жизни таких людей в России - около 20 лет. Обидно осознавать, что в развитых странах уже есть лекарства нового поколения, так называемые генетические корректоры, с которыми жизнь с муковисцидозом увеличивается, в среднем, до 50 и более лет. Эти корректоры не доступны в России. Импортозамещение не может проводиться ценой человеческих жизней. Нас в России около 4000. Не дайте умереть нашим детям и взрослым пациентам! Наши проблемы не требуют отложения! Каждый день кто-то может уйти! Уйти навсегда, молодым! Помогите ради Бога!

СПРАВКА


Муковисцидоз – тяжелое генетическое заболевание, характеризующееся нарушением функций органов дыхания и предрасположенностью к заражению опасными инфекциями.

Подготовил Александр Владимиров


Читайте наши новости там, где удобно:

InstagramОдноклассникиFacebookВКонтакте.

Присылайте фото и видео на номер 8-908-510-40-41 (Viber, WhatsApp). Звоните, если попали в сложную ситуацию и не получили помощи от чиновников.

Почта: redaktor_shakhty@bloknot61.ru

Новости на Блoкнoт-Шахты

Медицина Шахт

муковисцидозШахтыоткрытое письмаВладимир Путинродителипациентыпрепараты
0
0

Топ 10 новостей

ПопулярноеОбсуждаемое