Эту боль и страдания возможно облегчить.

«Блокнот» поговорил с мамой шахтинских сестер-двойняшек Натальей Нефедовой, дети которой больны тяжелейшим генетическим заболеванием муковисцидозом. Ее девочкам – Насте и Юле – 12 лет. С самого рождения все вместе они вынуждены бороться за жизнь.

В декабре прошлого года о существовании страшного недуга и его последствиях узнала вся страна. Именно тогда в России запретили ввоз качественным зарубежных препаратов, жизненно необходимых людям с муковисцидозом. В городах страны прошли протестные одиночные пикеты, на которые вышли нуждающиеся в импортных лекарствах люди и их родные. Затронули они и наш город. Наталья Нефедова – была одной из тех, кто пришел с плакатом к зданию городского департамента здравоохранения. В начале текущего года Наталья в числе других родителей подписала открытое обращение к президенту Владимиру Путину.

Ее монолог мы публикуем без авторских вставок, лишь разделив его на несколько небольших частей.

Диагноз

- С самого рождения мы каждый месяц мы лежали в больнице. Никто не мог определить, чем мы больны? Каждый месяц были реанимации, тяжело состояние, дети не набирали вес... Врачи все время меняли диагноз. В 2010 году я все-таки выбила направление на госпитализацию в детскую клиническую больницу в Москве. Там нам и поставили окончательный диагноз – «муковисцидоз». Это неизлечимое заболевание. Оно постоянно требует непрерывного лечения. Но благодаря качественным медикаментам состояние моих девочек можно поддерживать на должном уровне. За рубежом люди с муковисцидозом живут до 50-60 лет. В России же, из-за того, что нет достойных препаратов, заболевание протекает очень тяжело. Практически всем больным, которые доживают до 20 лет, требуется пересадка легких. В Ростовской области мы не получаем качественного лечения. Нет препаратов, необходимого обследования, которое помогло бы моим детям дальше существовать… Часто девочкам становится очень плохо. Каждые полтора-два месяца мы вынуждены ездить в Москву.


Настя - дочь Натальи Нефедеовой. 

Импортозамещение

- При нашем заболевании поражаются все внутренние органы, особенно страдают легкие и пищеварительная система. В легких скапливается густая слизь из-за чего они практически перестают функционировать. Мы пьем препараты для поддержания жизнеобеспечения практически каждого органа: печени, легких, поджелудочной железы, почек, сердца… Сейчас из-за импортозамещения мы оказались лишены оригинальных проверенных препаратов. Безумно тяжело, когда ты не знаешь, чем помочь и как облегчить состояние своих детей…


Флешмоб, в ходе которого люди дышат в пакет, чтобы на мгновение ощутить, что чувствуют больные муковисцидозом.

Страх

- Каждая госпитализация дается нам очень тяжело. Нас капают дженериками – это заменители оригинальных препаратов, которые на наших детях должным образом не работают. Мы только что вернулись из Москвы, где прошли так называемый «курс лечения». Но состояние девочек никак не улучшилось. У них дыхательная недостаточность первой и второй степени. Тогда, как при лечении проверенными зарубежными препаратами дыхание должно нормализоваться. Сейчас уровень кислорода у детей не превышается показатель 93 – это критически плохо. Если кислород будет менее 90 – моих девочек необходимо будет подключать к специальному кислородному концентратору. Только он позволит моим детям дышать. Я очень боюсь…

Помощь

- Из-за того, что наше состояние не улучшается, мокрота в огромном количестве скапливается в легких. Чтобы хоть немного облегчить состояние моих дочерей нужен другой специальный аппарат – перкуссионер. Он стоит полмиллиона рублей. Для моей семьи это просто неподъемная сумма. Мы покупаем дорогостоящие препараты за свои деньги, поскольку квоту на них в нашей Ростовской области выбить невозможно. Постоянно обращаемся в благотворительные фонды. В прошлом году совместно с «Русфондом» к нам приезжал Первый канал. Был сюжет в программе «Доброе утро». За два часа зрители помогли нам собрать 4,4 миллиона рублей. На эти средства нам закупили препарат, который девочкам необходимо принимать всю жизнь ежедневно. Его стоимость – 200 тысяч рублей за одну упаковку. На месяц нам необходимо три таких упаковки. Лекарство уже закончилось. Приобрести или, тем более, получить его бесплатно не представляется возможным. Все, что нам остается, надеяться на помощь небезразличных к нашей ситуации людей. Мы будем благодарны за любую посильную поддержку! Я просто хочу, чтобы мои дети жили!

Съемочная группа Первого канала в гостях у Натальи Нефедовой и ее семьи.

***
Контакты для связи с Натальей Нефедовой имеются в редакции.

Подготовил Александр Владимиров


Читайте наши новости там, где удобно:

Instagram, Одноклассники, Facebook, ВКонтакте.

Присылайте фото и видео на номер 8-908-510-40-41 (Viber, WhatsApp). Звоните, если попали в сложную ситуацию и не получили помощи от чиновников.

Почта: redaktor_shakhty@bloknot61.ru

Новости на Блoкнoт-Шахты